Notre "aventure santé" :

 

C'est une véritable aventure à l'intérieur de nos aventures marines. Une vraie parenthèse qui s'est imposée dans notre vie de voyageurs hydrophiles.
Au début, vous avez été très nombreux à nous demander tous les jours des nouvelles. Vous avez été super sympas et nous avons été très touchés par vos mails, vos mots de soutien, votre amitié.
C'est pour vous que nous avions fait cette page en 2007, page qui avait été mise à jour au fil des événements de la première année.

Ensuite nous avons laissé cette page en ligne et l'avons complétée pour illustrer avec un cas concret une expérience de transplantation rénale... Notre retour à bord de Banik, la reprise de nos navigations autour du monde témoignent de la réussite du don et de la greffe qui ne fabriquent pas des handicapés mais des personnes actives, capables d'avoir une vie sportive de faire des découvertes, sans risques inconsidérés, même éloignés des structures médicales rassurantes. Si ça peut servir à quiconque...

Les textes des petits tableaux explicatifs sont inspirés de la documentation publiée à l'époque par l'agence de biomédecine. Vous y trouverez des liens vers une courte page d'informations générales sur le don d'organes que nous vous invitons à suivre par curiosité.

Voici donc le récit complet de "notre aventure santé" telle que vous avez pu la découvrir sur le moment, telle qu'elle a évolué au fil du temps jusqu'à l'issue du voyage...

 

Toute l'histoire jusqu'à la transplantation:

Naviguer c'est notre bonheur, et puis...

Nous naviguons autour du monde sur notre voilier Banik. Pas de date de retour prévue, nous avons l'intention de voyager sur l'eau tant que nous y trouvons du bonheur. Et puis tout à coup, un résultat de prise de sang qui arrête tout... Reprenons depuis le début...


Anik apprend la nouvelle sur le lagon de Tahiti.

1999, un néphrologue de Roubaix suit Anik pour vérifier le bon fonctionnement de son rein unique.
En 2004, il a été mis au courant de notre nouveau projet de départ avec comme objectif le tour du monde. Une petite organisation a été mise en place : Anik lui envoie les résultats d’analyse de sang qu’elle fait aux escales et il lui donne ses directives par mails… C'est super Internet.
Jusqu’à Tahiti où nous arrivons en novembre 2007 il lui a toujours donné son feu vert pour continuer le voyage.

Janvier 2007: Nous envoyons au néphrologue une analyse de sang. Elle n’est pas très bonne. Le néphrologue met Anik en contact avec son collègue à l’hôpital de Papeete.  En trois mois d'observation, celui ci confirme une insuffisance rénale chronique.

 

  Le rein est indispensable à la vie.

Il a un rôle de filtre: Il élimine les déchets (urée, créatinine, potassium, etc) transportés par le sang et les évacue dans l'urine. Il maintient constante la quantité d'eau et de sels minéraux dans l'organisme en ajustant leur élimination. Il produit aussi des hormones et des vitamines indispensables à certaines fonctions comme la fabrication de globules rouges par la moelle osseuse, la régulation de la pression artérielle et le maintien de la qualité des os. L'insuffisance rénale terminale est la phase ultime avant la perte de la fonction rénale qui met en danger, à court terme, la vie de la personne si aucun traitement n'est mis en place.

Plus d'infos sur le don d'organes

 

A cette date nous comprenons que l'insuffisance rénale d'Anik nécessitera probablement dans un avenir proche une solution d’aide par dialyse. Ce traitement qui comporte d'importantes contraintes est  incompatible avec la vie de nomade sur un voilier. Pour nous ça risque d'être tout de suite la sédentarisation obligatoire.

L'alternative c'est la greffe d'un rein mais cette opération n'est pas proposée à tout le monde car il faut des conditions physiques optimales et de toutes les façons elle ne se pratique pas encore en 2007 en Polynésie.

 

Premières décisions:

Anik décide donc de rentrer en métropole par avion et de commencer à se soigner avant que cela ne devienne plus grave. Jean-Baptiste se prépare à ramener le bateau en France en raccourcissant les escales et en passant par le Cap de Bonne Espérance. Banik sera ainsi près de nous, nous pourrons l'entretenir correctement et il nous permettra de repartir dès la guérison...
Cette organisation  a été choisie parce qu'en métropole, l'attente d'un greffon peut être longue (on peut compter parfois en années). Nous jouons la carte de l’avenir et nous parions qu'à terme nous pourrons reprendre la mer ensemble à l'issue de notre longue escale forcée en France.

Anik savait depuis plusieurs années qu'un jour ce problème va devenir grave. C'est pour ça que nous sommes repartis faire ce tour du monde dès que ça a été possible après avoir lancé nos enfants dans la vie. 
Anik a essayé.
Il lui avait fallu du courage pour décider de reprendre la mer compte tenu des risques. Neptune ne lui permet pas d’aller jusqu'au bout du voyage...
Il lui a fallu du courage aussi pour quitter le bateau
à Tahiti et rentrer pour mettre en route le processus.
 

Mi mai 2007   Anik arrive en métropole et commence les examens dans de bonnes conditions car, par ailleurs, elle est en excellente santé et il faut mettre en route le plus vite possible les tests pour "gagner" une greffe de rein.

Pour nous deux c’est une énorme déception.  C'est notre projet de vie en voyage sur les océans qui devait durer encore des années et qui est stoppé net... au mieu pour un bon moment... nous refusons de penser que ça puisse l'être définitivement.

 

Un espoir imprévu nous est proposé:

Anik est prise en charge avec gentillesse et compétence par son service de néphrologie dans le Nord. Elle passe avec succès 12 examens médicaux. Sa bonne santé lui permet d'avoir le tampon "apte à la greffe". Elle peut être inscrite sur la liste d'attente nationale. Il n'y a plus qu'à attendre et on sait que ca sera long.
Son médecin lui explique alors qu'il est possible d'accélérer les choses si elle reçoit le rein d'un donneur vivant. Dans ce cas les avantages sont multiples.

 

  Les avantages de la greffe d'un organe prélevé sur un donneur vivant sont nombreux:

  • Le rein de donneur vivant est pratiquement l'unique occasion de réaliser une greffe rénale "préemptive", c'est à dire avant le stade terminal de l'insuffisance rénale et le difficile traitement par dialyse qui en résulte.
     

  • Le rein greffé fonctionne mieux et plus longtemps. Dix ans après la greffe, environ 80% des greffons à partir de donneur vivant continuent à fonctionner contre environ 60% à partir de donneur décédé.
     

  • La date de la greffe est programmée à l'avance et elle se déroule dans des conditions optimales. Le rein du donneur vivant est prélevé dans d'excellentes conditions avec un temps de conservation très court.
     

  • La date de la transplantation est très proche, le temps de réaliser sur le donneur tous les examens médicaux pour vérifier et garantir sa santé. Ça n'a rien à voir avec le délai d'attente d'un greffon d'une personne décédée qui peut se compter en années...
     

  • Une greffe de donneur vivant réalisée est une occasion supplémentaire qui est donné à un autre patient, ne disposant pas de donneur dans son entourage, de recevoir un greffon prélevé chez un donneur décédé. C'est important car il y a un manque de greffon... toujours plus chaque année.

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Action !

Juillet 2007: Sans trop y croire, Jean-Baptiste fait une première série d'analyses à Tahiti. Notre coup de chance c'est que nous avons le même groupe sanguin. Pour le reste c'est à voir mais aucune contre indication fonctionnelle n'est décelée.
 

Début août 2007: Il faut pousser un peu les investigations. Jean-Baptiste  décide donc de rentrer aussi en métropole.
Il doit d'abord trouver un chantier, y conduire Banik, le mettre au sec et le désarmer. Nous ne savons pas combien de temps il devra rester seul. Il aura en tous cas au moins une saison cyclonique à encaisser sur son ber sans notre présence
pour l'aider.

 

Banik est sorti de l'eau au CNI: Chantier Naval des Îles à Raïatea. Jean-Baptiste y fait la connaissance d'une équipe sympathique et compétente

 

Mi août 2007  Jean-Baptiste prend un avion  pour rejoindre Anik et l'équipe de médecins en métropole.
 

Fin août 2007: Analyses complémentaires (prise de sang, scanner...) le dossier est complet (on le croyait), il est transmis au service des greffes du CHRU de Lille.

Nous devons rencontrer le service de greffe pour étudier à fond la possibilité d'une transplantation entre nous. Nous réglerions ainsi nos histoires en famille.

 

Apprentissage de la patience :

Le service de greffe du CHRU de Lille nous fixe un rendez vous le 30 octobre 2007 pour un premier entretien.  Deux longs mois d'attente et d'incertitudes. Nous espérons beaucoup de ce rendez vous pour savoir comment va se passer la suite. Pourquoi tant d'attente ? Mais c'est vrai que nous ne sommes pas les seuls.

Pendant ce temps, la famille et les amis nous accueillent. Nous avons beaucoup de chance. Nous nous considérons en escale technique dans le Nord, nous ne voulons pas nous réinstaller (ce serait très difficile pour nous par beaucoup d'aspects). Nous bougeons d'une maison à une autre avec nos sacs de voyage.
Notre voilier Banik, notre vrai foyer, est resté en Polynésie. Le Responsable du Chantier Naval des Îles et la charmante secrétaire Amandine sont très impliqués dans notre aventure. Ils nous aident dans nos démarches auprès de la Douane polynésienne qui ne comprend pas tout de suite le contexte et  nous demande dans un premier temps de faire quitter le pays au bateau. Un voilier français a le droit de rester un an en Polynésie, c'est une admission temporaire. Ensuite il faut partir ou payer des taxes d'importation. Comme nous ne sommes pas à bord, nous sollicitons une
prolongation exceptionnelle de l’admission temporaire.
 

1er octobre 2007: Nous arrêtons tous les deux de fumer. Ce n'est pas extrêmement dur. Nous ne sommes pas des gros fumeurs et on a une bonne motivation. On nous a dit que le tabac ralentit la cicatrisation et peut altérer le greffon.
 

30 octobre 2007 : Nous rencontrons le service de greffe du CHRU de Lille. Premier contact avec une équipe qui nous fait tout de suite un très bon effet.
Le "Patron" nous reçoit sans cérémonie, il nous explique avec beaucoup de patience les différents aspects administratifs et médicaux de l'intervention que nous sollicitons.

Il y a les points noirs :
Comme pour tout acte médico-chirurgical, la néphrectomie  (le prélèvement d'un rein) et la greffe comportent un risque qui concerne l'anesthésie, l'opération chirurgicale et les suites opératoires immédiates ou lointaines

Il y a les espoirs: La greffe de rein est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale. Le rein greffé assure normalement toutes les fonctions d'un rein et améliore considérablement l'espérance et la qualité de vie du receveur.

Tout n'est pas encore réglé, loin de là.

Techniquement :  L'étape suivante est l'attente du résultat du cross-match qui vient d'être réalisé (mélange en éprouvette de nos cellules respectives pour déceler une éventuelle incompatibilité). Anik est certaine qu'il est impossible qu'elle rejette un rein venant de Jean-Baptiste... Mais entre les convictions et la biologie brute...

 

Administrativement : Nous avons eu beaucoup d'informations, nous avons de la documentation à lire et  à comprendre, nous devons y réfléchir et reprendre contact dans deux semaines... Avec le résultat du cross-match... Encore 15 jours à attendre avant de pouvoir planifier la suite, c'est long mais c'est le délai de réflexion légal.

 

  Compatibles ou incompatibles ?

  • Les chances de succès de la greffe, à l'heure actuelle, ne dépendent plus du nombre de compatibilité des groupes tissulaires HLA entre le donneur et le receveur. Une greffe rénale peut réussir parfaitement même si le donneur n'a aucune compatibilité avec le receveur. Ceci grâce aux médicaments anti rejet (ou immunosuppresseurs) qu'il faut prendre à vie. Médicalement parlant, nous ne sommes donc plus dans la recommandation d'un lien généalogique (de type parent - enfant, frère -sœur) entre le donneur et le receveur.
     

  • Il est cependant nécessaire que le donneur et le receveur soient compatibles au niveau du rhésus sanguin.
     

  • Le cross-match sert à vérifier que le receveur ne possède pas d'anticorps particuliers dirigés contre les cellules du donneur ce qui les tuerait. Si le résultat du cross match est négatif, la greffe est possible sans "risque immunologique".

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9 novembre 2007: Nous avons le résultat du Cross-match. Il est négatif. Ça veut dire qu'il n'y a pas d'incompatibilité entre nous, la greffe est possible. Encore une étape qui aurait pu être décisive et qui se passe bien. Ouf.
Ça veut dire que l'on pourra commencer des examens plus poussés sur Jean-Baptiste dès que nous aurons donné notre accord pour poursuivre l'aventure (après le délai de réflexion légal). Ces analyses complémentaires servent à vérifier que le prélèvement d'un de ses deux reins ne lui fait courir aucun risque.
 

15 novembre 2007: Nous déclarons officiellement notre intention de poursuivre l'action qui est commencée. (Nous n'avons pas attendu un jour de plus que le délai légal). Le service de greffe aide Jean-Baptiste à rédiger un courrier pour solliciter un entretien auprès du comité d'experts.

 

  Le comité d'experts :

Le comité d'experts est composé de 5 membres: trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines et sociales. Le comité rencontre le donneur pour vérifier les aspects légaux et d'éthique.  Le don d'organe est toujours gratuit, volontaire, et le consentement est éclairé avec le maximum de connaissance des choses. Le comité d'experts autorise ou non le prélèvement et n'a pas à justifier sa décision.

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Nous avons encore tous les deux plusieurs rendez vous dans différents services du centre hospitalier pour poursuivre les examens médicaux... Le don d'organe d'une personne vivante doit être réalisé sans mettre en danger les fonctions vitales du donneurs. Tous ces bilans sont une garantie de sécurité pour le bon déroulement de la greffe.

Nous aurons bientôt un dossier complet que nous prendrons sous le bras pour aller rencontrer, le 18 décembre 2007, le chirurgien et l'anesthésiste. Encore un mois d'attente mais les choses avancent bien. Espérons qu'il n'y aura pas d'imprévus...
 

18 décembre 2007 : Nous rencontrons le chirurgien et l'anesthésiste. Ils ont tout le dossier du bilan médical avec les conclusions du néphrologue. En ce qui nous concerne nous ne connaissons pas encore tous ces résultats.

Leur diagnostic et les questions qu'ils nous posent vont décider de la suite qui sera donnée.

Leur analyse est que tout se présente bien pour que l'opération se passe dans les meilleures conditions. Ouf !  Il n'y a plus qu'à planifier. Les fêtes de fin d'année approchent, certains vont profiter de vacances bien méritées, les contraintes des services et les autres interventions déterminent en définitive la date du 14 janvier 2008.

Cette fois ci encore, nous avons eu une excellente impression des spécialistes qui nous ont reçus. On va essayer de les aider au maximum en nous mettant dans la meilleure forme possible: pour Jean-Baptiste, régime et footing tous les matins. Pour Anik pas de grippe ou de rhume et attention à l'excès de potassium...

C'est donc encore un petit mois de patience supplémentaire, mais un mois un peu particulier car c'est maintenant un vrai compte à rebours. Dans un premier temps, on aura l'esprit occupé avec les festivités en famille et entre amis jusque début janvier. Ensuite les quelques démarches obligatoires (comité d'experts, tribunal de grande instance...) nous amèneront rapidement à la date retenue pour la transplantation.
 

7 janvier 2008:   Rendez vous pour Jean-Baptiste avec le comité d'expert qui fait son possible pour ne pas ressembler à un jury d'examen de passage... Jean-Baptiste a bien senti que cet entretien, ce  passage obligé par le protocole, est mis en place pour vérifier le bien fondé de la greffe, protéger le donneur, et pour répondre aux questions qu'il se poserait encore. En ce qui le concerne, ça l'a conforté dans sa décision. Les médecins ont encore bien insisté sur le fait qu'à partir de maintenant on ne parlera plus de ses reins mais de son rein... et que c'est un organe unique qu'il faudra préserver avec la meilleure hygiène de vie possible tout le reste de son existence.
 

8 janvier 2008: Alors que tout va bien, que tout est contrôlé depuis des mois, des saignements nouveaux et imprévisibles provoquent une très brève intervention sur Anik sous anesthésie pour faire un prélèvement . L'intervention est bénigne, on ne bouge rien en ce qui concerne la transplantation qui aura lieu dans 6 jours ...
 

10 janvier 2008: Jean-Baptiste a rendez vous avec le premier Vice-Président du Tribunal de Grande Instance de Lille. C'est également une formalité prévue par la loi de bioéthique de 2004. Le magistrat enregistre officiellement le don d'organe et s'assure qu'il est consenti. Il notifie que c'est un acte gratuit.
Ce document est indispensable pour que l'opération puisse se faire et il est immédiatement transmis à l'équipe médico-chirurgicale de greffe qui nous suit.

Ça y est tout est en ordre. la tension monte, nous y serons dans quelques jours.

 

Coup du sort:

11 janvier 2008 : Nous sommes à trois jours de la date prévue de la transplantation. L'analyse des prélèvements réalisés en début de semaine s'est faite en urgence. Elle révèle la présence de cellules "atypiques". Cependant, il n'y a rien de grave ni de malin.
Chez une femme qui est suivie annuellement, on se contenterait de ces contrôles réguliers. Par contre une personne qui est greffée d'un organe, doit prendre toute sa vie des médicaments immunosuppresseurs pour éviter le rejet. Le fait de baisser les défenses immunitaires rend le corps plus sensible au développement de toutes sortes de maladies dont les cancers. L'équipe de greffe décide de ne prendre aucun risque pour l'avenir et décale la transplantation pour réaliser d'abord une hystérectomie.

Nous sommes abasourdis par la nouvelle. Nous étions prêts, les sacs faits avec le pyjama, les pantoufles et la trousse de toilette. Nos proches s'étaient organisés... Le professeur responsable de l'équipe de greffe, le néphrologue, le chirurgien ont tous été très disponibles et très explicites. Ce n'est qu'un contre temps. Toutes les mesures sont prises avec la logique de précaution maximum. Nous ne devons pas baisser les bras.

Comme vient de nous le dire une amie proche: Il faut être des marins aguerris pour encaisser encore des surventes alors que ça souffle déjà en tempête. On prend un troisième ris et on fait le gros dos en guettant la remontée du baromètre.
 

14 janvier 2008:  Normalement on devrait y être aujourd'hui. Bon, pensons à autre chose... On va aller respirer en marchant au bord de la mer du Nord à marée basse. Le ciel est plombé comme notre cœur, mais l'air est vif comme notre détermination.

Tout le corps médical est motivé et performant. L'opération préventive est planifiée rapidement.

25 janvier 2008:   L'hystérectomie s'est parfaitement déroulée, Anik se remet très vite de cette opération. La grosse déception du décalage de la greffe nourrit sa motivation à reprendre des forces. Elle souhaite avoir rapidement une nouvelle date pour la transplantation.  Nous aurons probablement une réponse dans le courant de la semaine prochaine.
 

30 janvier 2008: Nous pensions pouvoir avoir rapidement une nouvelle date pour la transplantation. Cela fait déjà deux semaines que la greffe aurait du avoir lieu. Maintenant nous savons qu'il faut attendre encore 10 jours pour avoir les résultats de l'analyse pathologique qui est réalisée systématiquement à l'issue de l'hystérectomie. Ce n'est qu'à ce moment là que le médecin annoncera à son collègue néphrologue et au chirurgien qui fera la greffe que tout est OK. Ensuite le chirurgien verra en fonction du temps qu'il estimera nécessaire pour qu'Anik retrouve la forme, de son planning d'intervention, de plein de choses qui s'acharnent à faire reculer, à reculer toujours... Notre situation commence à devenir difficile à supporter. Même s'il n'y a rien de dramatique et que nous avons beaucoup de chance d'être très bien accueillis et entourés, nous vivons depuis des mois avec nos valises, d'une maison à une autre. Nous ne pouvons rien projeter ni planifier. Le bateau est à l'autre bout de la mer...  Les Douanes nous pressent un peu, ils nous demandent de leur signifier nos choix quand à la situation de Banik sur le territoire polynésien... mais nous ne savons que répondre.

Au delà des soucis administratifs, il y a l'aspect santé physique et psychologique. Nous imaginons un peu ce que doivent ressentir les malades qui n'ont pas la possibilité de recevoir un organe à partir d'un de leur proche, donneur vivant. Ils n'ont pas comme Anik une certitude de greffe à court terme. Ils peuvent être en attente durant des années sans savoir si ça va encore durer une semaine, un mois, un an...  avec des faux espoirs quand plusieurs malades sont convoqués pour un seul greffon... et sans aucune certitude que ça se fera vraiment un jour. Et pendant ce temps là, ils se rendent compte que leur santé générale continue de se dégrader doucement.

Chaque personne valide qui informe de son accord pour le prélèvement de ses organes s'il lui arrive un accident mortel, fait vraiment avancer les malades vers la guérison tant espérée, une vraie guérison grâce un organe sain qui a généreusement été donné.  Parlez en maintenant à votre entourage, après l'accident il est trop tard.
Voir notre page sur le don d'organe de personnes décédées
 

9 février 2008: Nous venons de recevoir par la poste un rendez vous avec le chirurgien qui fera la transplantation. Cet entretien normal avant toute intervention est dans dix jours... Si tout va bien, nous devrions pouvoir fixer ce jour là, une date pour la suite .

 

Compte à rebours prudent:

19 février 2008: Ça y est, une nouvelle date est programmée pour la transplantation. Ça devrait être le 3 mars. Nous préférons parler au conditionnel maintenant...
La bonne forme d'Anik après ce qu'elle vient de subir et notre détermination à continuer a décidé le chirurgien et l'anesthésiste à programmer une date proche. C'est un excellent remontant pour notre moral.
Nous avons du refaire une prise de sang pour une nouvelle analyse cross-match. La précédente étant trop ancienne. Le résultat sera sans doute négatif comme l'autre fois (donc OK pour nous)... Mais...
Tant que ce n'est pas fait restons prudent... Il suffit d'une mauvaise grippe au mauvais moment... Nous ne faisons plus la bise à personne jusqu'au 3 mars.
 

26 février 2008: Bonne nouvelle, La douane polynésienne nous envoie un courrier confirmant le prolongement à titre exceptionnel de l'admission temporaire du voilier sur le territoire jusqu'au 14 août 2008. Nous remercions sincèrement les autorités. Nous partirons vers l'opération dans quelques jours, le cœur plus léger.
 

2 mars 2008: Nous consultons nos mails une dernière fois avant de couper l'ordinateur pour une douzaine de jours. Merci pour toutes vos marques de sympathie depuis des mois sur Internet.
Dans quelques heures nous allons nous rendre dans nos chambres respectives... La nuit sera sans doute longue et agitée, peuplée des fantômes de la peur, du doute mais surtout de l'espoir... Nous ne nous retrouverons cote à cote que demain matin mais nous serons endormis. Notre fils Gibé essayera de mettre à jour le site lundi soir pour rassurer tous nos amis autour de la planète.

 Un des éléments du CHRU de Lille : l'hôpital Claude Huriez
Photo extraite du site officiel du CHRU

 
 

 

Le séjour au CHR:  Charmant Hôtel Restaurant:

3 mars 2008 : "Je suis heureux de vous annoncer que les opérations se sont bien déroulées aujourd'hui et que les parents ont déjà rejoint leurs chambres. Ils sont encore un peu groggy mais contents. Papa ne reprendra certainement pas le clavier avant au moins une semaine, alors d'ici là j'essaierai de vous donner des nouvelles de temps en temps."    Gibé.
 

5 mars 2008 : "Les bonnes nouvelles continuent ... Le nouveau rein de maman se sent déjà comme chez lui et n'a pas attendu pour reprendre du service."   Gibé
 

9 mars 2008: A J+6 après la transplantation, Jean-Baptiste sort de l'hôpital sur ses deux jambes. Comme quoi la vie en mer ca préserve le bonhomme. Il est prévu une sortie d'Anik à J+9. L'équipage sera bientôt au complet debout sur le pont.
 

10 mars 2008: "Je peux donc ouvrir l'ordinateur aujourd'hui et vous donner rapidement des nouvelles de la semaine que nous venons de passer. Ce que nous avons vécu est magique. Le nouveau rein d'Anik a immédiatement fonctionné et il s'est mis au boulot avec ardeur. A l'issue de la première nuit (15 heures après la transplantation), un bilan sanguin est réalisé. Ces premiers résultats sont importants... Est ce que ça va marcher ?  La réponse tombe... Il faut remonter 10 ans en arrière pour retrouver d'aussi moins mauvais taux de créatinine et autre toxine dans son sang... Sur ce plan là, Anik a rajeuni de 10 ans."
 

Revenons à J+2:  La sonde gastrique a été retirée, le drain est débranché de l'aspiration, les infirmières aident Jean-Baptiste à se lever de son lit pour aller s'asseoir dans une chaise roulante. On accroche sur la potence les différentes poches connectées à la perfusion puis on le pousse gentiment au bout du couloir jusqu'à l'entrée d'un sas. Équipement pour rentrer dans la partie "soins protégés":  charlotte sur la tête, chaussons, blouse, masque sur le nez et la bouche... Pas très sexy pour un rendez vous galant mais il n'est pas question d'apporter des microbes ici. Anik est installée dans une chambre sans fenêtre, l'air est pressurisé. Des tas de cadrans font des bips et clignotent. Elle a encore des tuyaux partout...

"On nous a laissé seuls... De toutes les façons, dans l'état ou nous étions, on ne risquait pas de faire des bêtises...  Je m'étais coincé dans les accoudoirs pour ne pas bouger le flanc qui me brûle, j'étais incapable de me pencher en avant... Anik n'avait pas la force de me tendre plus que sa main piquée de cathéters.
Bizarrement nous ne parlions pas beaucoup. Nous n'avions pas besoin de dire à voix haute ce que nous exprimions par la pression des doigts et par la brillance des yeux (Anik ne voyait pas mon sourire caché sous le masque en papier).
Je savais que je n'allais pas rester très longtemps près d'elle ce matin là, déjà la tête me tournait.
Est ce que nous avions l'esprit embrumé par la morphine? Notre conversation était assez au ras des pâquerettes mais dans le ton de la situation.
- J'ai 17 agrafes, et toi?
- 19, j'ai gagné ma Doudou.
- Tu es énervant tu veux toujours faire plus que moi..."

Une infirmière entre.
"J'ai les résultats du bilan sanguin de ce matin:  Madame a retrouvé tous ses taux normaux. Plus aucun excès de créatinine, d'urée, de potassium, d'albumine, de Picalili et autres condiments..."

"C'est meilleur qu'avant la naissance de Nathalie il y a plus de 23 ans... Quand je vous disais que c'est magique. L'infirmière s'en va, nous sommes sans voix, nous nous regardons, nous pleurons tous les deux..."

J+4 : Anik est transférée au service de néphrologie dans un autre bâtiment. Finies les petites visites de Jean- Baptiste en chaise roulante. Les doses de cheval d'immunosuppresseurs qui évitent le rejet du greffon sont maintenant divisées par 4 mais il faut surveiller de près ce qui se passe. Les professionnels seront très attentifs les semaines qui viennent et aussi les mois qui suivront et pendant des années...

J+6 : Jean-Baptiste sort de l'hôpital. Il marche raide comme un petit vieux, une main posé sur le coté pour prévenir les chocs éventuels mais son moral est au plus haut. Des amis formidables l'accueillent chez eux, il est choyé comme un coq en pâte.

J+9 : L'équipe médicale préfère garder Anik encore quelques jours. Toujours ces fameux principes de précaution maximum. Malgré le regret de ne pouvoir nous retrouver ensemble ce soir, nous ne pouvons que nous réjouir de cette prudence.

14 mars 2008 : A J+11,  Anik sort enfin de l'hôpital. Juste au début du week-end c'est sympa. Un peu de tranquillité avant les visites de contrôle qu'elle devra faire plusieurs fois dans les semaines qui viennent.

 

 

Convalescence:     ça dure un an...

21 mars 2008: Après une première convalescence en ville chez des amis nous déménageons à nouveau, pour la campagne cette fois, dans la famille. La marche au grand air doit nous aider à reprendre des forces
Le parcours de notre "aventure santé" est long, avec des hauts et des bas mais nous sommes super contents d'avoir passé cette importante étape de l'opération.

Il y a eu des mois d’interrogations, d’examens médicaux et de préparations qui nous ont amenés à la date de l’opération.

Il y a eu la transplantation le 3 mars : Un succès admirable de l’équipe de greffe, avec le rein de Jean-Baptiste qui s’est tout de suite mis au boulot et a permis à Anik de retrouver en 48 heures des bilans sanguins identiques à ceux d’il y a 20 ans.
Ensuite, il y a la convalescence avec ses douleurs post opératoire.

 

Avril 2008: Le prochain grand défi se joue dans les mois qui viennent. Il faut absolument éviter le rejet du greffon. Ça serait dramatique pour notre moral et la santé d’Anik…
Il faut maintenant vivre et accepter la contrainte médicamenteuse à apprendre et à respecter impérativement.
Anik est très suivie, avec des contrôles deux fois par semaine, au début, au service des greffes de rein du CHRU de Lille.

Nous n'imaginions pas les effets secondaires des médicaments anti rejet. Insomnies, tremblements, diarrhées, retard dans la cicatrisation...
Jean-Baptiste se remet très vite de l'opération, il conduit une voiture au bout de 10 jours. Anik a beaucoup plus de mal, les effets secondaires sont épuisants. Il faut tenir le coup avec l'idée qu'au fil des mois qui viennent les doses seront progressivement diminuées et la vie redeviendra normale.

Chaque jour qui passe est une petite victoire.

Notre objectif et notre récompense seront notre retour à tous les deux à bord de notre voilier Banik quelques mois après la transplantation… Mais nous n'y sommes pas encore...

Juin 2008: Jean-Baptiste retourne en Polynésie. Il doit réarmer Banik et le remettre en état de reprendre la mer car le délai de séjour accordé par la Douane en Polynésie pour notre voilier arrive bientôt à son terme... . Les travaux réalisés seul sur le chantier sont assez fatigants en cette période de convalescence et sous cette chaleur tropicale. Notre séparation aussi est pesante mais il faut tenir bon, notre mission n'est pas finie. La mise à l'eau se fait le 22 juillet le jour de l'anniversaire de Jean-Baptiste. C'est un beau cadeau.

Aout et septembre 2008:
Il faut deux mois pour convoyer Banik jusqu’en Nouvelle Calédonie en passant par Mopélia, Palmerston, Niue et Wallis... Des escales en dehors des sentiers battus. La reprise de sa vie de marin achève de remettre Jean-Baptiste en excellente forme. Si certains efforts tirent encore un peu sur la cicatrice au départ, Jean-Baptiste ne sent plus aucune séquelle après la navigation de 3000 milles. Comme quoi le sport quotidien est le meilleur moyen de retrouver une super forme. Pour Jean-Baptiste: Mission accomplie en arrivant sans incident à Nouméa.
 

Pendant ce temps Anik fait de gros efforts pour que tous ses bilans (plusieurs fois par mois) soient les meilleurs possible.  L'équipe de suivi de greffe doit être rassurée sur l'évolution des choses. Pourtant Anik a beaucoup de mal à supporter les effets secondaires des médicaments. Sa cicatrice et les zones en périphérie sont très sensibles, presque intouchables. Elle supporte les douleurs, fait de longues marches à la campagne, s'impose un régime très stricte. Elle doit absolument se remettre en forme pour obtenir l'autorisation de quitter la métropole pour retrouver son capitaine et sa maison-bateau.
La raison pour laquelle nous avons choisi la destination de la Nouvelle Calédonie c'est qu'il s'y trouve une structure hospitalière efficace qui pourra poursuivre les contrôles médicaux toujours fréquents la première année après une greffe.

7 octobre 2008:
Anik qui avait jusque là un suivi médical attentif au CHRU de Lille, arrive en avion à Nouméa 7 mois après la greffe, le jour de son anniversaire. (encore un signe positif)Pour Anik aussi : C'est mission maintenant accomplie.

L’équipage est enfin réuni et "l’aventure marine" va pouvoir recommencer. Tranquillement dans un premier temps, en navigant autour de la Nouvelle Calédonie dans le plus grand lagon du monde. Nous ferons le point dans 6 mois pour voir comment, et vers quelles destinations, nous pourrons continuer notre route.

 

 

3 mars 2009:     Un an déjà depuis la transplantation ! C'est l'heure des bilans... Une biopsie du greffon est réalisée. Les prélèvements sont envoyés en Australie et les résultats reviennent 3 semaines plus tard:
Tout est OK, nous voila rassurés. Une toute petite baisse des doses des médicaments est permise et apporte un réel mieux dans le confort de vie d'Anik. Elle peut enfin profiter pleinement du magnifique environnement des îlots du lagon Sud. La natation est le meilleur remède pour sa remise en forme... Tout en se préservant des ardeurs du soleil, (médicaments immunosuppresseurs obligent)...

 

Maintenant nous sommes partagés entre notre désir de poursuivre les voyages, de vivre d'autres aventures et notre raison qui nous pousse à rester à proximité de la sécurité d'un bon service de néphrologie.
Nous commençons à bien connaitre nos corps, à comprendre les contraintes de vie d'une personne greffée, à intégrer tous les conseils avisés qui nous sont bien expliqués par les professionnels. Alors voici notre réflexion et nos choix du moment:

La greffe est un moyen de soigner qui doit apporter la liberté. Notre liberté s'exprime en parcourant les océans. C'est ce que nous planifions de faire mais nous n'allons pas nous précipiter par défi inutile. Nous choisissons de consolider les choses encore 6 mois en navigant en Nouvelle Calédonie sur un lagon très intéressant et en restant à proximité de Nouméa et de la sécurité de ses services médicaux. Il n'y a que des bonnes raisons pour que tout continue à bien se passer alors nous reprendrons les longues navigations océaniques plus tard. Nous ne planifions pas encore de destination pour le prochain été austral.  

En attendant nous pouvons nous consacrer à notre travail actuel. La rédaction d'articles et de reportages pour les cahiers de voyage de Banik et l'écriture d'une grande saga fantastique que nous espérons publier dans quelques années.

 

 

Reprise du voyage au long cours, la vie (presque) normale pour nous.

On ne peut pas écrire : fin de notre "aventure santé" car il y aura toujours plusieurs contrôles médicaux à faire chaque année, il y aura toujours les médicaments anti rejets à avaler chaque jour mais nous avons retrouvé notre liberté et notre vie de navigateurs grâce à la greffe.

Mai 2010: Nous quittons la Nouvelle Calédonie en direction de l'Australie. C'est notre première longue navigation ensemble depuis 3 ans, depuis novembre 2007 lorsque nous sommes arrivés à Tahiti. Nous devons tenir compte d'un nouveau facteur important pour l'organisation de nos voyages: Anik doit faire un bilan urinaire et sanguin assez complet tous les 3 à 4 mois. Ce bilan ne peut pas être fait partout. Il n'y a qu'un important laboratoire d'une grande ville qui puisse réaliser l'analyse du taux résiduel des molécules de Tacrolimus par exemple (un des deux immunosuppresseurs qu'il faut prendre à vie).

Notre voyage est donc maintenant organisé en fonction d'escales tous les 3 mois dans une ville importante et suffisamment moderne comme à Darwin en Australie ou à Singapour pour la région Asie... C'est la concession que nous faisons à la liberté totale. Durant la semaine que dure les analyses et l'attente des résultats l'ambiance à bord est tendue. De mauvais résultats pourraient avoir comme conséquence un nouvel arrêt de notre vie de navigateurs. Mais Anik est très sérieuse dans le suivi de son traitement et tout va pour le mieux pour le moment.

Juillet 2010: Analyses de contrôle faites à Darwin en Australie. Pas de problème particulier, le voyage peut continuer.

Novembre 2010:  Analyses de contrôle faites à Singapour. Pas de problème particulier, le voyage peut continuer.

Janvier 2011: Analyses de contrôle faites à Phuket en Thaïlande. Pas de problème particulier, le voyage peut continuer.

Mai 2011: Retour en France pour Anik qui doit effectuer toute la série de contrôles annuels. A l'issue des analyses et examens, nous voila rassurés, le rein fonctionne toujours de la même façon depuis la transplantation il y a 3 ans maintenant.  Le voyage peut continuer.

Septembre 2011: Analyses de contrôle faites à Penang en Malaisie. Pas de problème particulier, le voyage peut continuer.

Décembre 2011: Analyses de contrôle faites à Lille au CHRU : RAS

Février 2012: Analyses de contrôle faites au CHRU de Lille. RAS .

Juin 2012 - septembre 2012: Analyses de contrôle faites au CHRU de Lille. Pas de problème particulier, Retour à bord de Banik qui est en Malaisie. Le voyage peut continuer.

 

Octobre 2010: JB et Anik dans une
rizière à Bali (Indonésie)

Janvier 2013 : Analyses faites au Bangkok hospital à Phuket (Thaïlande). Les analyses sont envoyés par Internet au CHRU de Lille... Ca va ... On continue.

Avril 2013:  Analyses faites à Johor Bahru en Malaisie et une partie envoyée à Singapour. Certains taux sont limites mais rien de vraiment alarmant. Nous décidons de maintenir notre voyage sac à dos en Thaïlande, Laos et Cambodge. Puis nous naviguerons vers Bornéo.

Septembre 2013: Banik est arrivé à Bornéo et Anik rentre en France pour le gros bilan annuel et les analyses de contrôle qui doivent se faire au CHRU de Lille. Pas de problème particulier, Anik revient à bord du voilier qui est à Bornéo. Le voyage peut continuer, nous allons mettre le cap sur les Philippines.

Janvier 2014: Banik est bien ancré au Nord de l'île de Mindoro, nous allons pouvoir le laisser seul quelques jours pour nous rendre en ferry sur l'île de Luzon, puis en bus jusque Manille. C'est au National Kidney and Transplant Institut qu'Anik fait son bilan (presque) trimestriel. Nous recevons les résultats par courriel Internet qui est immédiatement transféré au Professeur Christian Noel du CHRU de Lille. La réponse est rapide comme toujours: Continuez !
Pour info, nous avons été très agréablement et professionnellement accueilli au N.K.T.I. de Manille. Cet hôpital réalise plus de 200 transplantations de rein par an, 70% à partir de greffon de donneurs vivants.
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Reprise du voyage au long cours

Mai 2014: Nous revenons avec plaisir à Bali 4 ans après notre premier passage. Rendez vous est pris par Internet avec le BIMC Hospital dans le quartier Nusa Dua .  Des gens très efficaces pour organiser les choses par courriel. Les résultats sont toujours corrects donc le voyage se poursuit. Comme à chaque fois, l'approche de la date des analyses et l'attente des résultats est une période de tension nerveuse. Cette fois nous allons décompresser en laissant le bateau à l'ancre en rade de Serangan pour aller flâner quelques jours dans l'attachant village de Ubud au milieu de l'île de Bali.

Septembre 2014: La traversée de l'Océan Indien depuis Bali jusque la Réunion fut assez fatigante mais dans l'ensemble ça s'est plutôt bien passé. Nous retournons en métropole en avion pour voir famille, amis, enfants et petits enfants. Anik en profite pour faire sa visite annuelle au CHR de Lille. Jean-Baptiste retourne à bord seul pour faire les traversées suivantes qui promettent d'être difficiles avec le passage du Cap de Bonne Espérance au Sud de l'Afrique. Pour l'occasion il recrute un équipage.

Septembre 2015: Nous faisons une pause dans le voyage. En 10 mois Banik a passé le Cap de Bon Espérance, traversé l'océan Atlantique Sud depuis Capetown jusque la Martinique avec une escale à Sainte Hélène. Re-traversé l'Atlantique Nord jusque Calais via les Acores. Ca fait pas mal de milles et le bateau et son équipage ont besoin d'un peu de remise en forme. Etre en France, c'est évidemment plus facile pour les contrôles trimestriels. Mais nous repartirons car nous sommes convaincus que tout va continuer.

Greffé ou pas, Il faut bouger pour être en bonne santé.

 

Envers et contre tout, le tour du monde est bouclé.

Voir l'article complet paru dans la Voix du Nord du 17 octobre 2015 en cliquant sur l'image ci dessous.

 

Des infos complémentaires sur le don d'organes:

Cette "aventure santé" nous a obligé à nous intéresser aux dons d'organes. Avant cela nous étions, comme beaucoup de monde, au courant que cela se pratique mais sans vraiment connaître les tenants et les aboutissants. Maintenant on ne peut plus se dire "Ça n'arrive qu'aux autres". On est en plein dedans et nous souhaitons participer modestement à la diffusion d'un peu d'information sur le sujet.  Le site de Banik ça peut aussi servir à ça:

Voir la page que nous consacrons au don d'organes d'une personne décédée

Voir la page que nous consacrons au don d'organes d'une personne vivante

 

 

Autres voyageurs en voilier après une greffe

  •  Marion Lanceau accompagnée de Brice Dufour.  Voir la page qui les présente ainsi que le lien vers leur blog
     
  • Jean Louis Clémendot est insuffisant rénal et dialysé. Il a entrepris un tour du monde à la voile en solitaire pour donner un grand coup de projecteur à la dialyse péritonéale. En 2011 il reçoit un rein de donneur décédé et reprend son tour du monde par la traversée de l'océan Indien et le passage du Cap de Bonne Espérance... voir son site: http://www.jeanlouisclemendot.fr/

 

 

Remerciements :

Merci à toutes les personnes du milieu médical qui ont participé à cette "aventure santé".

Sans ces femmes et ces hommes compétents et dévoués rien n'aurait pu se faire.
Voici la liste des principaux acteurs dans l'ordre de leur entrée sur scène.

Le Docteur Jacques Vogel.  10 ans avant la transplantation, notre médecin généraliste a relevé l'hypertension d'Anik et a décelé que l'origine devait être rénale. Il a orienté Anik vers le néphrologue.

Le Docteur Hervé Lemonies de Sagazan Chef du service de néphrologie du CHR de Roubaix a donc observé Anik durant plusieurs années puis l'a encouragée à reprendre la mer en acceptant un suivi à distance par Internet. C'est à la lecture d'un bilan sanguin envoyé par mail qu'il a demandé à Anik de se rapprocher de son collègue de Tahiti où nous nous trouvions à ce moment là.
A notre retour en métropole, il soutient fermement notre choix de guérison par la greffe préemptive en évitant si possible les lourdes contraintes des soins par dialyse.

Au fil des nombreuses visites d'Anik dans ce service, nous faisons la connaissance des assistantes et des infirmières toujours agréables et disponibles:

Le Docteur Alain Fournier, Chef du service de néphrologie du CHT de Papeete confirme au bout de trois mois d'observation qu'Anik souffre d'une insuffisance rénale chronique. Ce n'est pas encore la phase terminale mais on s'en approche. Il nous conseille de ne pas reprendre la mer ensemble dans cette situation.

Le Docteur Anne Blanchard,  navigatrice, amie de l'équipage de Banik, présente à Tahiti quand nous avons appris la mauvaise nouvelle et qui a su, avec beaucoup de gentillesse, trouver les mots apaisants pour nous encourager.

Le Professeur Christian Noël est le Coordonnateur - Chef de service du pole néphrologie du CHRU de Lille. En clair c'est le Patron de la greffe rénale. Il reçoit notre dossier de la part du Docteur Lemonies.  Le Professeur Noël est le décideur c'est de lui que dépend ce qui va nous arriver. Nous sommes impressionnés à l'idée de le rencontrer. Notre grande chance c'est qu'il est aussi un marin passionné, il nous a reçu très cordialement, il a pris le temps de nous expliquer les solutions et leurs conséquences.  Nous avons une totale confiance en cet homme qui a donné le feu vert pour démarrer la longue route jusqu'à la transplantation.
Ensuite ce sera son équipe de néphrologues et lui même qui nous accompagneront, même de loin, pour le suivi après greffe.

En même temps que le Professeur Noël nous découvrons toute une équipe fort sympathique: Les assistantes Bernadette, Nicole et Isabelle. Les infirmières Marie-Pierre, Delphine, Marie Jo...  qui nous ont prélevé des litres de sang en remplissant au fil des semaines des dizaines de petits flacons et qui ont fait nos pansements après  la transplantation. Martine qui va faire la liaison avec les services de néphrologie accessibles à nos escales.

Le Docteur Benoît Averland  a présidé le comité d'experts. Ce comité, indépendant et extérieur à l'équipe médico - chirurgicale de greffe, est habilité selon la loi de bioéthique, à autoriser le prélèvement du rein de Jean-Baptiste pour le greffer sur Anik.

Le Docteur Françoise Legoueff du service gynécologie et obstétrique du CHR de Roubaix a pratiqué l'hystérectomie avec brio. La preuve, Anik s'en est remise en quelques jours.
Malgré un agenda très chargé, Madame Legoueff a tenu compte du contexte pour réaliser l'intervention et son suivi dans les meilleurs délais. Et toujours avec beaucoup de sympathie envers sa "patiente éclair".

Le Docteur Nicole Declerck, Responsable de l'équipe d'anesthésistes - réanimateurs dans le service de  transplantations. Elle a tenue à être présente en personne lors de nos interventions. Sa compétence et sa gentillesse ont toujours su nous rassurer. C'est très important.

Le Professeur François René Pruvot est le Chef du service de chirurgie digestive et transplantations au CHRU de Lille. Lors d'une transplantation à partir d'un donneur vivant, les patients sont opérés par le Chef en personne. On leur donne la chance d'être entre les mains du meilleur chirurgien. C'est le Professeur Pruvot qui a réalisé l'ensemble de la transplantation: la néphrectomie de Jean-Baptiste et sitôt après, la greffe sur Anik. Le greffon a tout de suite fonctionné, nous avions dit que c'est magique, mais non! C'est le résultat du talent et d'une énorme expérience.

Les infirmières et infirmiers de l'hôpital Huriez où se sont déroulées les opérations et les premiers soins.

Les Docteurs Marc Hazzan, François Provot, François Glowacki, les néphrologues de l'équipe du Professeur Noël qui suivent de très près chaque greffé durant les premiers mois et ponctuellement les années suivantes.

Le Docteur Nicolas Quirin de l'hôpital de Magenta à Nouméa. C'est le néphrologue qui nous a accueilli dès le 9 octobre (deux jours après l'arrivée d'Anik en Nouvelle Calédonie) Nous avons fait connaissance pour ouvrir notre dossier médical local. Il nous a rencontrés régulièrement ensuite pour poursuivre le suivi médical après greffe durant tout notre séjour en Nouvelle Calédonie. Nous avons été ses patients pendant plus d'un an. Il nous a toujours reçu avec beaucoup de compréhension et nous avons écouté ses avis... Nous sommes restés en Nouvelle Calédonie malgré notre désir de naviguer quand il jugeait qu'il était trop tôt pour reprendre la mer... Nous sommes parti quand il a estimé que les choses étaient bien stabilisées.

Hadra et les assistantes et infirmières du service de néphrologie de l'hôpital de Magenta à Nouméa.

Un très grand merci à toutes et à tous.

Merci également à Laure, Florence et Daniel, Anne et Jean qui nous ont supporté si longtemps chez eux pendant notre séjour métropolitain ...
Merci à Cathy et Pascal, Thérèse et Bernard, Anne et Michel, Marielle et Hervé, Brigitte qui nous ont aussi accueillis sous leur toit ponctuellement.

 

 

 

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