La greffe, c'est la
liberté retrouvée:
Marion Lanceau et Brice Dufour, un jeune couple se prépare à
la navigation hauturière après une greffe, loin de la sécurité rassurante de
leur milieu médical familier.
Les aventures marines et médicales de Banik tracent une route qui
peut les inspirer.
Ils sont ouverts à toutes aides permettant de faciliter leur projet
qui est déjà une réussite.
Photo Thomas Dorléans, capoupakap
Cap ou pas cap ?
c'est leur défi... et ils sont caps!
Voir leur blog :
http://capoupakap.blogspot.com
Nos échanges de mails:
De :
Capoupakap
Envoyé : dimanche 30 janvier 2011 02:42
À : Contact Banik
Objet : Projet Capoupakap, petite présentation.
Bonjour,
Nous nous appelons Brice Dufour et Marion Lanceau.
Nous sommes en train de monter un projet de voyage et aimerions vous
le soumettre.
Brice a traversé à vélo 22 pays depuis Paris jusqu'en Mongolie entre
2005 et 2007, puis il a également traversé l'Amérique du Sud à vélo.
Pendant ce temps là, suite à une mucoviscidose, Marion a passé une
transplantation bi-pulmonaire en Août 2009 à l'Hôpital Foch à
Suresnes.
Un an après, les horizons s'étant ouverts, nous souhaitons prendre
la mer à bord de notre bateau Landéan pour partir faire un tour de
Méditerranée à la rencontre du pourtour méditerranéen et en vue de
revenir pour participer à Marseille-Provence 2013.... Revenir avec
un carnet de voyage, une exposition, un documentaire filmé et des
témoignages de vie.
Notre association Capoupakap est en train d'être montée, notre
président d'honneur est le Docteur Marc Stern, chef du service du
pneumologie de l'hôpital Foch à Suresnes.
En parallèle, nous avons monté un partenariat avec la clinique
Edouard Rist et l'Hopital Necker à Paris en relation avec les
associations Étoiles des neiges et Main dans la main. Nous
souhaitons développer une correspondance avec les enfants
hospitalisés, leur envoyer des morceaux de voyage, des lettres et
tout ce qu'ils auront l'idée de nous demander.
Nous avons trouvé Banik par hasard, en surfant sur le net à la
recherche d'infos pour les voyages hauturiers. Et là, nous avons lu
votre texte sur le don d'organes !! On s'est tout de suite dit qu'on
pourrait peut-être vous demander quelques infos concernant la
gestion d'une transplantation à bord d'un bateau. Parce qu'il faut
avouer qu'on arrive pas très bien à anticiper comment "gérer" le
facteur risque ( de rejet, d'infection, de salubrité permanente dans
un bateau)...
Accepteriez-vous de nous donner quelques conseils??
De plus, toute aide de votre part pour mener notre projet jusqu'à sa
réalisation sera la bienvenue !! Accepteriez-vous d'être les
parrains de notre projet? (Caution morale, contacts à développer...)
La méditerranée, c'est la rampe de lancement !! Le premier terrain
de jeu, de vie et de rêve !! Après nous comptons partir loin, et
pour longtemps ! Pour le moment, en saison à la montagne pour gagner
des sous, on parcourt votre site de long en large en prenant des
notes !! On vous remercie pour toutes ces infos précieuses !!!
Nous vous donnons l'adresse de notre site:
http://capoupakap.blogspot.com
En espérant que Capoupakap
retiendra votre attention et que vous embarquerez avec nous dans
notre projet !
Cordialement.
Brice et Marion
ps: Et bonne année 2011 !!!
De : Capoupakap
Envoyé : mercredi 2 février 2011 04:57
À : Contact Banik
Objet : Re: Projet Capoupakap, petite présentation.
Bonjour
Anik et Jean-Baptiste !
Un grand merci pour votre message, savoir que voyager en ayant subi
une greffe est possible, nous rassure et nous redonne de l'énergie
pour avancer dans notre projet. Marion à besoin d'être rassurée car
elle n'a jamais eu la chance de pouvoir vraiment voyager avant
d'être greffée; trop de contraintes médicales quotidiennes
l'obligeaient à rester sédentaire.
Pourtant elle a toujours rêvé d'être nomade...Et maintenant que
c'est possible, c'est également un immense soulagement de voir que
d'autres ont pu passer par ce genre d'expériences.
Quant à la question du parrainage, on vous avoue que c'était plus
une question comme ça. Parce qu'on est admiratifs de votre
expérience et que tisser des liens entre les projets permet de les
faire émerger, de leur donner de l'ampleur. Si des gens qui voyagent
nous suivent, alors on a plus confiance en nous ..../...
On se demandait si vous aviez des infos concernant les hôpitaux sur
le tour Méditerranéen, qu'on reprenne vos données pour aller
directement en escale dans les bons endroits, quand le moment venu
des exams et des bilans sanguins sera venu.
On se demandait aussi comment vous faisiez pour traduire les besoins
des exams... Y' a t il des dénominations universelles?
Sur ce, on retourne dans les montagnes pour terminer la saison ! On
a hâte de redescendre vers la mer et peut-être un jour de vous
croiser au détour d'une escale, d'un mouillage et d'un verre de
ti-punch.
Brice et Marion
Le 3 février 2011 07:36, Contact Banik
a écrit :
Bonjour Marion et Brice,
Il ne faut pas voir la greffe comme
une somme de contraintes quotidiennes, trimestrielles ou annuelles.
Oui, la greffe est un moyen de trouver la liberté. Donc de pouvoir
partir à la découverte du monde.
Cette démarche qui n’est pas évidente
pour la plupart des gens car c’est rassurant de rester blotti près
des services médicaux compétents, était facile pour nous car nous
étions déjà en voyage depuis longtemps quand il a fallu faire une
greffe de rein à Anik . Cette vie de nomade est naturelle pour nous
et c’est de rester dans une vie statique et locale qui nous parait
très dur.
Nous comprenons que l’inconnu fasse
peur. Mais si Marion fait confiance à Brice qui a l’expérience du
voyage, il n’y a pas de raison pour hésiter.
Nous n’avons pas d’infos concernant les
hôpitaux méditerranéens. Il ne faut pas avoir d’aprioris. On est
parfois étonné comme lorsque nous sommes arrivés à Johor Baruh en
Malaisie. On se demandait comment nous allions organiser notre
voyage à Singapour en laissant le bateau en Malaisie (question de
permis de navigation et de droits de séjour) et puis à l’hôpital de
Johor ils ont très vite compris ce qu’Anik voulait, Des femmes
voilées ( le pays est musulman) lui ont fait des prises de sang sans
qu’elle voit un toubib. Elle a eu ses résultats le jour même et
celui qui est difficile à obtenir car peu de labo savent le faire
(taux résiduel de Tacrolimus dans le sang) et bien elle l’a eu
quelques jours plus tard par Internet car ils se sont chargé
d’envoyer par eux même un flacon à Singapour.
Nous envoyons ensuite les résultats par
Internet au néphrologue en France qui nous répond par mail.
Faites traduire en anglais les besoins
d’analyse par le professeur qui réclame ces analyses. Il est
normalement compétent. Il va suivre des colloques internationaux
pour se tenir au courant. Il suit bien ces séminaires en anglais… Et
puis tous les labos connaissent les noms des médicaments ou des
molécules qui composent les médicaments sinon ne leur confiez pas
vos analyses.
.../...
Quand à être vos parrains de voyage,
pourquoi pas mais ca sera pour vous donner des coups de pieds au cul
si ne partez pas assez vite naviguer sur les océans. Ca sert à ca
les pages web qu’on a faites.
Amitiés
Anik et JB
Le 4 juin
2011 16:58, Capoupakap capoupakap a écrit :
Bonjour
l'équipage du Banik, voici quelques nouvelles fraiches de Capoupakap.
Notre projet avance à grands pas, la bonne nouvelle c'est que nous
intégrons le programme européen "jeunesse en action" ce financement
tombe à point nommé, le budget étant comme toujours le point délicat
de tous préparatifs.
Landéan est en chantier, il sera regréé d'ici deux semaines
maximum, il retrouvera enfin ses ailes après plus de 20 ans passés
le mat sur le pont. Votre site est pour nous une source d'info
technique précieuse pour nos travaux de réfection.
Nous pensons remettre le bateau à l'eau fin juin (si vous êtes dans
le coin, soyez les bienvenus!) afin de profiter de la saison
estivale pour effectuer les quelques réglages nécessaires. Vers
juillet nous allons trainer notre coque vers la Corse afin de
tester notre matos et de régler nos manœuvres en duo. Voilà pour les
nouvelles fraiches depuis Port Saint Louis du Rhône.
On vous souhaite bon vent et à bientôt.
Marion et
Brice
25 oct. 2011
Rendez-vous à l'Ecole !
J’ai fait un rêve…
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Nous nous tenons debout, devant la
porte d’un petit avion, parachute au dos. La porte vient
de s’ouvrir, nos estomacs se nouent et le mot tant
espéré et à présent tant redouté va résonner dans
quelques instants…
« Saute ! »
C’est le temps d’un battement de cœur, d’une fraction de
seconde, le temps d’un instant qui s’étire à l’infini…
Il faudra le faire pourtant ! Il faudra sauter dans le
vide, il faudra que nous basculions dans l’immensité du
grand bleu, que nous nous en remettions entre les mains
de nos étoiles. Il faudra que nous aillons une confiance
aveugle en nous-même et en l’autre.
« Saute !»
Cette sensation d’incertitude infinie, de vertige, nous
la connaissons déjà fort bien et nous savons la gérer.
Nous avons déjà sauté, chacun à sa façon dans le vide de
l’incertitude, dans le flou artistique du hasard et de
la chance et nous en sommes revenus, heureux et ivres
d’intensité vécue.
Nous
sommes Cap !
L’heure de l’action va bientôt
sonner ! |
J-24
Notre départ n’est plus qu’une question de
jours et la ligne de départ se dessine devant l’étrave de Landéan.
Les préparatifs semblent pourtant ne jamais vouloir se terminer. Il
s’accumulent et les listes interminables que nous rédigeons pour ne
rien oublier s’allongent sans cesse. Quant à nos rendez-vous, ils
s’enchaînent et c’est tant mieux, car cela signifie que Capoupakap
rencontre un écho favorable.
Le 17 Octobre fut un lancement réussi ! Nous sommes partis à la
rencontre de notre public à l’école maternelle Paul Gauguin à
Vitrolles.
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On pose fièrement devant nos dessins ! |
Une centaine d’élèves et leurs
enseignantes nous attendaient pour une journée placée
sous le signe de la découverte du monde de la voile et
du bateau. Un accueil chaleureux nous était réservé, des
dessins, un mot de bienvenue, une lueur de curiosité
dans les yeux grands ouverts des enfants, nous nous
sommes, dès le matin, laissés emporter par
l’enthousiasme débordant de ces bouts d’chou espiègles.
Pour cette première rencontre, nous avions apporté des
gilets de sauvetage, des bouts, des pare-battages et
surtout une voile, pour les familiariser avec des objets
quotidiens de notre voyage.
Toucher les objets, s’emmêler dans les cordages, essayer
les gilets sont autant de petits pas vers la découverte
du monde marin.
La voile servait une autre ambition, elle est le pilier
de départ du projet collectif avec l’école Paul Gauguin.
Nous avons demandé aux enfants de la décorer.
Selon le niveau de chaque classe, les enfants ont
laissé une trace de main, de pied, ou écrite à la
peinture. Ce magnifique étendard bigarré, nous le ferons
flotter à travers la Méditerranée ! Les enfants nous ont
impressionné tant par l’intérêt dont ils ont fait preuve
que par leur vivacité d’esprit.
Saviez-vous qu’il était possible d’apprendre un nœud de
chaise à un enfant de 4 ans ? |
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La journée est passée vite, très vite,
dans un tourbillon de questions et de rires.
Le soir, nous étions heureux,
fatigués, lessivés et admiratifs devant l’incroyable
énergie déployée par les enseignantes. L’éducation est
affaire de vocation, de conviction et de force. Parce
qu’il faut de la force pour tenir jour après jour
l’énergie vivace de ses petits hommes avides de
comprendre, parce qu’il faut du talent pour leur
permettre d’apprendre et de grandir, parce qu’il faut
des convictions pour leurs permettre de prendre le
chemin de la connaissance de soi et du monde.
L’Education Nationale actuellement si sévèrement décriée
est le pilier fondateur d’une culture commune et
partagée, les maîtresses de l’Ecole Paul Gauguin le
prouvent chaque jour en permettant à des projets comme
Capoupakap d’ouvrir l’école aux cultures de chacun et
d’instruire des petits d’à peine 4 ans à des concepts
comme la tolérance, la curiosité et le partage.
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On vous le dit, ce fut un lancement
réussi !
On remercie toute l’école d’avoir partagé cette belle
journée avec nous !
Brice, Marion et Landéan |
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Voir la page où
nous racontons ce que nous appelons notre
"aventure
santé"
Voir la page que nous consacrons au
don d'organes d'une
personne décédée
Voir la page que nous consacrons au
don d'organes d'une
personne vivante
Apres la transplantation et la
convalescence, le voyage continue. Banik au mouillage dans une
baie à l'W de l'île de Rinca en Indonésie
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